مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛

بیماران نادر با «سلامت کارت» خدمات رایگان دریافت می کنند

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با بیان اینکه امیدواریم سازمان بیمه سلامت همه بیماران نادر را تحت پوشش قرار دهد، گفت: کارها برای این بیماران باید گروهی انجام شود تا نتایج بهتری بگیریم.

تاریخ انتشار: 9اسفند1396|10:57

کد خبر: 18045

به گزارش صبح قریب ، حمیدرضا ادراکی سه شنبه شب در نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر در مرکز همایش های بین المللی صداوسیما، ضمن گرامی‌داشت یاد و خاطره علی داودیان بنیان‌گذار بنیاد بیماری‌های نادر، افزود: اطلس بیماری‌های نادر به عنوان یک کتاب جامع برای بیماری‌های نادری که ممکن است پزشکان٬ متخصصین یا گروه‌های درمان‌گر با آن‌ها آشنایی نداشته باشند با تصاویر و عکس‌ها و روش‌های پیش‌گیری و درمان تهیه شده است. همچنین ماهنامه ندای نادر نیز به عنوان صدای بیماران نادر در بنیاد انجام می‌شود.

وی ادامه داد: در ماهنامه سفیر سلامت نیز تمامی سفیران بنیاد نادر معرفی می‌شوند و همچنین کتاب ناگفته‌های ۱۲ هزار بیمار نادر نیز مجموعه‌ای از گفت‌وگوهای بیماران نادر است که توسط بنیاد منتشر شد. همچنین کنگره‌های علمی بیماری‌های نادر متابولیک و ژنتیک٬ پیگیری وضعیت بیمه پایه و خصوصی نیز توسط بنیاد بیماری‌های نادر انجام می‌شود.

ادراکی افزود: سمپوزیوم‌ها و سمینارهایی نیز توسط این بنیاد در راستای به روز شدن اطلاعات و افزایش تجربیات گروه‌های پزشکی برگزار می‌شود. طرح‌های غربالگری و پایش سلامت در جهت شناسایی بیماران از سال‌های گذشته انجام می‌شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: صدور سلامت کارت برای بیماران نادر در راستای سهولت درمان انجام شده که با ارائه این کارت‌ها می‌توانند از خدمات درمانی رایگان در مراکز تحت پوشش بنیاد استفاده کنند.

وی با بیان اینکه امیدواریم بیمه سلامت ایران همه بیماران نادر را تحت پوشش قرار بدهد، اظهارداشت: کارهای انجام شده برای این بیماران باید به صورت کار گروهی انجام شود تا نتایج بهتری بگیریم.

ادراکی افزود: درمانگاه تخصصی ما در بیمارستان فیروزگر و کلینیک پارسیان شامل کلیه خدمات و امور تشخیصی و تصویربرداری است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: همچنین تسهیل اعزام بیماران نادر که در مراکز درمانی کشور نمی‌توان کاری برای آنها انجام داد و ارسال نمونه‌های ژنتیک به آلمان نیز توسط بنیاد انجام می‌شود.

وی افزود: در همایش امسال اپلیکیشنی نیز به صورت پایلوت اولیه ارائه می‌شود که در این نرم افزار اطلاعات بیماران ثبت می‌شود. زبان فارسی به عنوان یکی از ۹ زبان مورد قبول اتحادیه اروپا و سازمان ملل پذیرفته شده و بیمارن ایرانی نیز می‌توانند از طریق rare connect با بیماران نادر در سایر نقاط جهان ارتباط داشته باشند.

دسته بندی سلامت ,
اشترک در تویتر اشترک در فیسبوک
یادداشت

یادداشت/محسن بابادی

راز فناناپذیری رونالدو و بوفون چیست؟

دکتر محسن رضایی

چرا انقلاب کردیم و حالا چه کنیم؟

یادداشت/محسن بابادی

گزارشی از شرح حال فولاد مقابل استقلال تهران.

یادداشت/محسن بابادی

نفت مسجدسلیمان آبروی فوتبال خوزستان در لیگ دسته یک

دکتر کرم رضا پیریایی

روزنامه‌نگار تراز جمهوری اسلامی

یادداشت/محسن بابادی

نقش تماشاگران در بازی نفت و استقلال چیست؟

محسن بابادی

مشکلات فوتبال خوزستان چیست؟

نویسنده: میر حافظ حوائج

رابطه فرهنگ و صلح

یادداشت/محسن بابادی

پرسپولیس خوب بود یا نفت آبادان ضعیف کار کرد؟

محسن بابادی

چگونه فوتبال مسجد سلیمان به اوج خواهد رسید؟

یادداشت/سید بهزاد اخلاقی

بالکان آبستن حوادث

یادداشت/محسن بابادی

برنده دربی کیست؟ استقلال، پرسپولیس یا هواداران؟

یادداشت/ محمدحسین پیریایی

امروز محسن رضایی کجاست؟

یادداشت//فعال فرهنگى اجتماعى "حميد منجم "

خودکشى دانشجوى علوم پزشکى تبریز به نام عبدالسلام/ دليلى بر ناکارآمدى سيستم آموزشى

محسن بابادی

در مچ اندازی تارتار و منصوریان برنده کیست؟

آخرین اخبار
مصاحبه
فضای مجازی